10月14日,曾经“一药难求”的氯巴占,正式进入河南省儿童医院。
在癫痫病友群里,河南省儿童医院神经内科在给患儿家长报喜:“有需要的家长可以到医院开具了!”这一重磅消息无疑给众多癫痫家庭注入了“强心针”。 年仅9岁的潼潼 从9个月开始 总是莫名其妙的哭闹 双眼经常向右斜视 伴随四肢节律性的抖动 起初家里人都觉得是缺钙的表现 带着潼潼晒太阳 但这种情况越来越频繁 潼潼妈妈觉得不对劲 随即带她到河南省儿童医院 神经内科就诊 完善检查后 潼潼被确诊为癫痫 漫长的治疗过程就此开始 起初 服药后潼潼发作次数减少 但一个月后发作次数又开始增加 而且程度加重 于是又加了第二种抗癫痫药 但仍然不起作用 后来 潼潼每天发作十几次 发作后还会疲倦、没精神 于是又加了第三种药 此时的潼潼已经被诊断为难治性癫痫 2019年9月 在服用了5种抗癫痫药物的情况下 每天的抽搐发作仍有5至10次 潼潼再次来院复诊 通过检查,神经内科学科主任王媛表示,治疗方案需要再调整,原本服用的药物奥卡西平慢慢减停,可以尝试加一种药物——氯巴占。 氯巴占常用于治疗难治性癫痫,能有效控制癫痫发作。最早于1967年在菲律宾上市,后陆续在多个国家上市。在中国《精神药品品种目录(2013年版)》中,氯巴占属于第二类精神药品,受到严格管控。 潼潼妈妈立刻加入了很多癫痫病友群,并在群中一遍遍发消息:“我家孩子每天癫痫发作十几次,发作后状态特别不好,医生说可以试试氯巴占,请问这个药哪里有卖?” 那段时间,她几乎在各个癫痫病友群里刷屏。最终,一个好心的病友妈妈匀了一些寄给了潼潼。“开始没抱太大希望,毕竟都换了那么多种药了,但是既然医生推荐了,就还是想要试一下。” 这一次奇迹出现了! 潼潼在服用氯巴占之后 发作次数明显减少 就这样 潼潼长期服用氯巴占 病情也得到控制 潼潼妈妈终于看到了希望 2021年,海关政策的收紧让潼潼妈妈和很多病友妈妈一样,一直处于焦虑状态,她很难想象,如果没有氯巴占,孩子会怎么样。潼潼妈妈每天都盯着群里消息,如果有其他小病友吃氯巴占效果不好,要调药,她就赶紧回收。 像潼潼妈妈这样的患儿家长还有很多……潼潼的氯巴占已经所剩无几,她却不知道哪里还能购买到这种药。 “希望给我们一个合法的渠道,让真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。”这些家长的诉求,得到了国家的高度重视。 2022年6月,国家卫健委会同国家药监局起草《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》正式发布,国内共50家医疗机构获准临时进口使用氯巴占,河南省儿童医院名列其中。 曾经需要高价代购,“一药难求”的癫痫药物氯巴占,已正式步入中国市场。 当好消息越来越多,日子自然就有了盼头,日历的翻动也就有了不一样的意义。 8月27日,“氯巴占特殊引进上市庆典”以线上会议的形式举办。 10月14日,氯巴占正式进入河南省儿童医院。“终于不用再为孩子的药发愁了!”潼潼妈妈十分激动,立刻到院为孩子开具了药物,癫痫儿童求药难的困境迎来了曙光!