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京豫合作,让重症贫血患儿重获新生

发布日期:2023/10/4    选择字号:   

故事的主人公是广东籍小姑娘妍妍
今年7岁,活泼可爱
你能想象吗?
2年前
她刚来到河南省儿童医院时

5岁的孩子,体重10kg

仅相当于正常1周岁孩子!

当时的小妍妍刚刚5岁
因长期贫血诊断为地中海贫血

地中海贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,如果不做治疗,患儿大多会在5年内离世。对于重型患儿需要靠输血维持生命,直到找到配对的骨髓进行骨髓移植。

幸运的是
妍妍找到了配对骨髓

在当地接受了造血干细胞移植


然而,不幸的是
像很多“重生”的地贫娃娃一样
妍妍在移植后出现重度肠道排异!
先后周转了多家医院进行多种治疗

经历了半年时间

并发症严重,情况没有改善


此时的妍妍,重度营养不良,IV度肠道排异,不能进食,严重腹泻,已经瘦到皮包骨头,再次遭遇生命危机!

偶然机会,妍妍父母得知,河南省儿童院签约北京儿童医院血液肿瘤中心王天有教授团队,其中秦茂权教授骨髓移植专业组定期来河南郑州。


2022年,春夏之交,他们带着妍妍从广东来到河南省儿童医院。从此,开始了一段艰难、漫长的治疗过程……


在秦茂权教授指导下,血液肿瘤科学科主任刘炜、造血干细胞移植病房主任毛彦娜、主治医师苏于泰全力以赴,科室医护人员悉心呵护。首先为妍妍调整了抗排异药物,进行肠外营养支持治疗,经过一个月治疗,孩子的体重上升到11kg,腹泻好转!


医生和家长都很兴奋,希望仿佛就在眼前,不久,妍妍开始了院外喂养。

命运似乎并不爱怜悯病患,院外喂养1月时间,妍妍病情再次恶化,腹泻量增大!


体重下降到只有7.5kg,并出现了其他并发症,抽搐、PRES、肺部感染、巨细胞病毒感染。


病情危重,加上经济的拮据,家长燃起的希望似乎要被浇灭了。


2022年炎夏,妍妍再次回到医院。医护人员一边全力救治妍妍,一边鼓励家长:“只有一起坚持才能看到希望!”


科室负责大病救助的副主任护师宋艳艳为妍妍联系到相关资助款,解了家庭经济上的燃眉之急。


医生们不断尝试抗排异药物调整,肠内营养、肠外营养相结合,不断调整治疗方案,即便如此,期间妍妍三次因突发病情病情危重转入PICU。

哪怕只有一丝希望,医护人员也不愿放弃!更多的专家参与到妍妍的救治中来。


PICU主任苏军、营养科主任李永春、郑东院区神经内科副主任马燕丽等通力协作,从各自学科给予妍妍救治支持,帮助她渡过难关。


先是腹泻情况逐渐好转,紧接着营养不良情况慢慢改善,随后感染得到有效控制。

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终于,经过半年的治疗,妍妍终于达到出院标准,稠糊大便出现,腹泻停止,体重达到12kg。


在这180多天的救治过程中,其艰辛,只有经历过的家长、医护才能感同身受!

如今,妍妍接受造血干细胞移植已近1年9个月了,体重15kg。


就在几天前,家长给孩子的主治医师苏于泰发来孩子的照片。


镜头中的妍妍和所有孩子一样,看上去健康、阳光、调皮、可爱,犹如生命之花,热烈绽放。



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