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【国家儿童区域医疗中心】孩子腰背久痛不愈,医生提醒:警惕罕见病

发布日期:2024/6/11    选择字号:   

“孩子胸背疼了多久了?腿疼吗?孩子发烧吗?”在北京儿童医院郑州医院、河南省儿童医院肾脏风湿科诊室内,北京儿童医院派驻郑州的特聘主任檀晓华详细地询问孩子病史。11岁的辰辰(化名),胸背部疼痛7个月,不能弯腰,辗转多家医院未能确诊,治疗效果不明显。家长心急如焚,在做过“就诊功课”后,直奔郑州,找到檀晓华。

 檀晓华仔细地研究着病例资料,经过检查,考虑辰辰可能是罕见病“慢性复发性多灶性骨髓炎”,立即安排住院。

发起多学科会诊 明确罕见病

“叮铃铃,叮铃铃……”

手机铃声突然响起,骨科病房有一个反复腿疼3年的孩子,请檀晓华会诊。患儿是一名刚刚住院的6岁男孩,由于腿反复疼了3年多,抗感染效果一直欠佳。在了解病情后,檀晓华高度怀疑又是一例“慢性复发性多灶性骨髓炎”。

该病是儿童罕见病例,发病率极低,病初临床特点缺乏特异性,主要发生在儿童和青少年,女性多发,本病的主要特征是隐匿起病的骨痛。

檀晓华迅速发起多学科MDT会诊,最终两例患儿得以明确诊断--慢性复发性多灶性骨髓炎。

多学科联合教学查房 拓展诊疗思维

檀晓华是北京儿童医院风湿科专家。2024年3月起,她作为河南省儿童医院肾脏风湿免疫科的特聘主任常驻河南。

在做好门诊、病房查房、疑难病例会诊工作同时,她利用中午休息时间给大家传授专业前沿知识,在学科建设、人才培养、科研能力等方面进行专业指导,助力学科发展,提升医疗质量与内涵。

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为了提升此类疾病的早期诊断率,拓展临床诊疗思维,檀晓华发起了慢性复发性多灶性骨髓炎的疑难病多学科联合教学查房,参与科室及规培学生在会上踊跃交流,收获很大。

传播健康知识 让孩子得到更好成长

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为了让更多的患儿所在家庭更科学的了解系统性红斑狼疮常识、治疗及护理理念,进而让家长及孩子们不再谈“狼”色变,檀晓华和肾脏风湿免疫科学科主任刘翠华共同举办“系统性红斑狼疮”主题科普及患教宣传活动,受到家长广泛好评。

专家简介

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檀晓华,擅长常见儿童风湿免疫性疾病的诊治及慢性病规范管理,如幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎。曾赴美国摩根士丹利儿童医院做访问学者,主要参与并完成北京市及国家级科研项目5项,国际多中心中国牵头GCP项目4项,发表国内核心期刊及SCI论文10余篇。

来源:肾脏风湿免疫科

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